Time’s fleating…
Oktober 12, 2014
Lange habe ich nichts von mir hören lassen…
Um ehrlich zu sein, es gab nichts zu berichten!
Es geht mir nach wie vor total gut und ich mag meine kleinen Pillen, die mir mein Leben wieder gegeben haben!
Meine Werte sind nach wie vor die selben, es wird nichts schlechter, im Gegenteil, ich hinke nicht mehr, außer wenn es zu heiß ist oder ich den Fehler mache, mir dann doch zuviel zuzumuten.
Was habe ich sonst so zu erzählen?
Mein Mann und ich waren nun endlich auf unserer Hochzeitsreise – ja, ich weiß, die macht man normalerweise sehr direkt nach der Heirat, aber das war nicht drinnen…
Wir waren 10 wundervolle Tage auf Roadtrip in Irland – und ich sag Euch, es ist wirklich die grüne Insel!
Ich hab mich verliebt in dieses Land und es war bestimmt nicht unser letzter Trip dorthin!
Achja, da war ja noch die Sache mit der Babyplanung 😉
Nach langem Überlegen haben wir uns entschlossen, es mit so einem kleinen Ding zu versuchen.
Nein, Scherz beiseite – wir haben uns lange Gedanken gemacht, wann die beste Zeit für mich ist, ohne mein Medikament auszukommen und somit die beste Zeit wäre, wo wir es versuchen könnten.
Nach einigen Gesprächen mit meinen Ärzten sind wir zu dem Entschluss gekommen – JETZT ist der beste Augenblick!
Seit 01.10.2014 hab ich Gylenia nun abgesetzt und die ersten 12 Tage sind wie zuvor, es geht mir nach wie vor gut!
Ich bin gespannt, wie das dann in 12 Wochen ist, denn ab dann sollten meine lieben Pillen aus meinem Körper verschwunden sein und die „Bastelstunde“ für den Nachwuchs kann beginnen!
Haltet mir die Daumen, dass alles klappt und kein Schub meinen Weg kreuzt!
, Eure co
Der Sonnenschein
Juni 12 , 2013
Ich überlege gerade, was ich heute erzählen soll?
Mein Leben ist doch recht kontinuierlich, plätschert gemütlich vor sich hin, ab und an dümpelt es schon fast – kurz gesagt, es tut sich nichts Neues darin, was mir so auf der Seele brennt, dass ich es mit den Weiten des www teilen möchte.
Wobei das ist nicht ganz richtig…
Es gibt einiges, was ich gerne teilen möchte, nur bin ich mir noch nicht sicher, wie ich es in Worte formulieren soll, damit sich niemand von meinen Texten vor den Kopf gestoßen fühlt und vielleicht seine eigenen Erlebnisse gar zu erkennbar darin liest.
Ich sag es Euch, es ist nicht immer einfach verschleiert zu schreiben, doch ich glaube, würde ich anders schreiben, wäre es nicht fair meinen Mitmenschen gegenüber, denn es sollte doch jeder für sich selbst entscheiden dürfen, was er mit dem liebsten www und all seinen Mitlesern teilen will, oder?
Aber ich versuch es einfach mal mit der Geschichte von Sonnenschein 😉
Vor einigen Wochen rief mich der Sonnenschein im Büro an, um mir mitzuteilen, dass ein Auge seit einigen Tagen nicht so funktioniere, wie es sollte und der Sonnenschein einen Arzt zu Rate ziehen würde.
Ich erinnere mich an die Beschreibung, dass die Sicht des Auges ein wenig getrübt war und an meine Reaktion – „Sonnenschein, Du hast eine Sehnerventzündung!“
Der Sonnenschein klang ein wenig erstaunt, dass ich eine Ferndiagnose stellte und suchte sodenn den Arzt auf.
Dieser sandte den Sonnenschein zur Augenklinik, diese wiederum meinte, der Sonnenschein sei auf der neurologischen Abteilung besser aufgehoben, und dieser gefiel der Sonnenschein so gut, dass sie ihn für eine Woche behalten wollte.
Der Sonnenschein wurde mit unzähligen Nadeln gestochen; durfte sich hopsende Schachbretter ansehen; hatte eine Begegnung mit einem großen Untersuchungsgerät, dass zwar wortkarg, dafür lärmreich war; wurde tagelang mit einer Flüssigkeit gefüllt, die schrecklich nach Metall schmeckte; und wurde zudem über den Grund all dessen im Unklaren gelassen…
Und wenn wir sprachen, so kamen mir immer mehr von diesen Dingen bekannt vor – und man stelle sich vor – nach einer Woche sagte mir der Sonnenschein die kurzen knappen Worte „Du hast recht gehabt.“.
Ich meine, ich habe gerne recht – wer nicht? – doch diesmal wünschte ich, es wäre nicht so gewesen…
… denn nachdem die Unklarheiten beseitigt worden waren, stand der Sonnenschein mit MS da und glaubt mir, da hätte ich richtig gerne unrecht gehabt.
Sonnenschein, solltest Du das hier lesen, hoffe ich, Du verzeihst mir das Breittreten Deiner Geschichte – aber es rattert nun mal dauern in meinem Kopf herum und schreiben hilft in diesem Fall…
Meine Gedanken rattern zu Zeit allgemein über vieles, so als wäre Stillstand oder ein Moment der Ruhe und des Innehaltens etwas Giftiges, das mein Verstand mit allen Mitteln verhindern will.
Ich wünsche mir wirklich Ruhe um Kraft zu sammeln und nicht dauernd Kraft in etwas investieren – das tue ich zwar gerne – aber zur Zeit leert sich mein Depot und mein ICH gibt mir nicht wirklich die Chance dazu, diese Depot wieder ordentlich aufzufüllen.
Genug für heute, sonst werdet Ihr meiner wirren Gedankengänge noch müde – erinnert mich einfach das nächste Mal daran, dass ich einmal meine noch wirreren Traumwelten vorstelle, ja?
, Eure co
Zu viele Gedanken…
Mai 22 , 2013
Lange Zeit abwesend… und eigentlich viel zu erzählen und zugleich frage ich mich, was davon wirklich zum Mitteilen geeignet ist?
Erstmal – wir sind angekommen – nicht nur im Leben, in unserer Beziehung, in unserer Ehe, sondern endlich auch in dem was Hundertwasser unsere dritte Haut nannte – wir haben unser Nest gebaut und uns eine Wohnung gekauft.
Sie ist schön – wobei das liegt im Auge des Betrachters – , sie ist groß – wobei all unser Zeugs ist totzdem zuviel dafür – , sie ist, ja was eigentlich – vielleicht WIR?
Zweitens – wir planen unser Leben – und somit auch ein Neues… Die Zustimmung meiner Ärzte haben wir bereits und soetwas wie einen gewünschten „Fahrplan“ auch, aber wir werden sehen, ob es so funktioniert, wie wir uns das im Idealfall wünschen 😉
Drittens – ich habe nun beschlossen, meine MS einmal etwas Bildlicher zu sehen und ihr ein Aussehen zu verleihen, schließlich gehört sie zu mir und eigentlich – nein, nicht nur eigentlich – ich mag sie mittlerweile richtig gern. Schließlich werden sie und ich unser restliches Leben teilen – und irgendwie habe ich für mich selbst festgestellt, dass es einfacher ist, wenn ich sie mag!
Und sie ist mein kleines Monster, meistens flauschig, immer rosa und grün getupft – und sie hat große Augen, die mich sehr genau beobachten. Und scharf auf Kekse, wie ein klassisches Monster eben! Wir haben auch unseren „TAG“ gefeiert – ich meine bei 5 Jahren gehört sich das dann doch, nicht?
Zugleich frage ich mich, ob ich nicht ein wenig wirr klinge, wenn ich von meiner MS als etwas Greifbares, Vorstellbares spreche – und ob das Wort Monster eigentlich das aussagt, was ich sagen möchte. Vielleicht sollte ich erwähnen, dass ein Monster nicht unbedingt negativ sein muss, zwar nichts, was man sich ausgesucht hätte, wenn man die Wahl gehabt hätte, doch etwas, dass einem Grenzen zeigt, was einem wie ein Lehrer seine Fehler aufzeigt und einem auf die Finger klopft, aber dabei sich liebevoll anschmiegt und einem sagt, dass es es doch nur gut mit einem meint. Vielleicht auch wenn es einem die Zähne zeigt eine große Portion Respekt einflößt, aber wenn man sich die Beißer dann genauer ansieht, einen doch wieder anlächelt, denn beißen wollte es ja nicht, vielleicht ein bisschen schnappen, aber nicht mehr.
Für mich ist meine MS mittlerweile mein Wegbegleiter geworden, der an mir knabbert, wenn ich schlechte Tage habe, aber auch mit mir um die Wette tollt, wenn die Tage gut sind – ein kleines Monster eben, das sich on mir nichts vorschreiben lässt, nur selten auf mich hört – dafür ich umso öfter auf das, was es mir versucht zu sagen, wenngleich seine Methoden der Kommunikation etwas unkonventionell sind.
Aber – nein, kein ABER – ich mag mein Monster!
Viertens – des Monsters Medizin – GILENYA
Ich hatte Copaxone, ich hatte Tysabri – aber Gilenya ist nichts im Vergleich dazu – zumindest in meinem Fall.
Keine Nebenwirkungen, wenn man von meiner „Alkoholiker“-Leber absieht, keine Verschlechterungen im Befinden, kein neuer Schub!
Mir geht’s so gut wie seit über 6 Jahren nicht!
Und dafür liebe ich diese kleinen Kapseln jeden Tag – sie haben mein Leben sehr sehr viel lebenswerter gemacht!
Leben – ich glaube, ich liebe Dich!
, Eure co
Auf Gilenya
März 16 , 2012
Willkommen, willkommen im Hafen der Ehe!
Unsere Hochzeit war toll, lustig, witzig, lange, anstrengend… So langsam hab ich mich an meinen neuen Nachnamen gewöhnt und ans Eheleben auch – irgendwie ist es toll, eindlich von meinem Mann sprechen zu dürfen!
Meine MS war leider nicht so toll in den vergangenen Monaten…
Dank der Umstellung hatte ich 12 Wochen Pause, also kein Medikament. Anfang Februar dann die erste Bronchitis, die mich für 2 Wochen ans Bett gefesselt hatte, danach Stress auf der Arbeit – und zack ein kleiner Schub war da.
Eigentlich ging der aber ganz harmlos vorbei, mein Kurzzeitgedächtnis hat ab und an versagt und mein ganzer Körper war taub und kribbelig. Sonst den Göttern sei Dank nichts. Nachdem der Stressfaktor wieder ausgeschalten war, wurde es im Lauf von 2 bis 3 Wochen auch wieder besser.
Dann kam Tag X – 14.03.2012 – Umstellung auf Gilenya!
Zuerst einen Menge Arzttermine – Melanomkontrolle bei Dermatologen, Augenkontrolle beim Augenarzt, Gesamtcheck beim Internisten, Lungenfunktion beim Lungenfacharzt und dann endlich das OK, dass ich die netten kleinen Kapseln nehmen darf.
Mittlerweile weiß ich auch, wie kompliziert es ist, diese Tabletten überhaupt zu bekommen – Rezept nur von der behandelnden Neurologie, mein Hausarzt darf mir das nicht verschreiben. Dann musste meine Hausapotheke erstmal herausfinden, wo man Gilenya überhaupt ordern kann – nun wissen wir, Rezept an die Pharmafirma faxen, dann kommt der Bote mit den Tabletten! Funktioniert aber sehr gut – binnen einem Tag waren meine 3 netten Päckchen mit einem Gegenwert eines halben kleinen Neuwagens da und wir konnten starten!
Ich weiß nicht mehr, wieviele Unterschriften später, dann Tag X und um 07:00 Uhr im LKH sein. Einmal Blutbild abwarten, dann die erste Blutdruckkontrolle von ich glaub 7 an diesem Tag und dann eine nette kleine gelb-weiße Kapsel und ein Gals Wasser – und im Hintergrund bereits das Pulsoxi wartend.
Alles in allem ging die Umstellung verdammt gut, Puls war gut, sank von 137 (Aufregung; Nervosität!) auf 57 im Lauf der 6-Stunden-Überwachung im Schwesternzimmer der Ambulanz. Sonst keine Nebenwirkung, nix – alles super und ab nach Hause!
Anfang April dann hat mich meinen MS doch wieder mal dezent darauf hingewiesen, dass die ja auch noch da ist – und aktiv! Sehnerventzündung mit Milchglas und Grauschiller am linken Auge diesmal, 5 Tage auf Kortison und 3 Termine auf der Augenklinik später kann ich sagen, es ist nahezu alles zurückgegangen.
Nur die Nebenwirkungen waren diesmal sehr sehr eigen – zuerst hatten wir das klassische Cushing-Syndrom mit Stirnnacken, aufgedunsen, Muskelschwäche, Heißhunger, fürchterlichen Heißhunger!
Aber – das Gewicht blieb aus! Ich hab diesmal nicht zugenommen, nein, im Gegenteil sogar ein bisschen an Gewicht verloren! Nicht dass mich das nicht freut, aber es wundert mich nach wie vor. So langsam lässt der Heißhunger nun nach, nach über 2 Wochen und die restlichen Symptome sind komplett verschwunden. Meine Sehkraft hat links leider nachgelassen, aber nachdem ich soundso Ende Mai wieder zum Augenarzt muss, werde ich eben erst dann die neue Brille machen lassen.
Mittlerweile bin ich auch in der 2. Packung G angekommen, mein Blutbild hat sich insofern verändert, als dass meine weißen Blutkörperchen rapide abgefallen sind, aber das ist ja auch die Wirkung von G! Sonst ist alles okay, Werte sind gut – und die 2. Bronchitis ist angekommen. Seitdem weiß ich, dass ich nicht mehr alle Antibiotika nehmen darf, aber gut, solange es welche gibt, die erlaubt sind, ist das okay!
Aber so langsam wird auch die Bronchitis jetzt besser und ich fieber endlich unserem lang ersehnten Urlaub entgegen – bald geht’s los!
Daher bis demnächst, Eure co
D-Day minus 57
November 03 , 2011
Gut Abend, gut Nacht…
Lange Zeit habe ich mich in Schweigen gehüllt. Aber um ehrlich zu sein, es war nicht, dass ich nichts zu erzählen gahbt hätte, sondern schlichtweg einfach keine Zeit.
Mittlerweile ist unsere Hochzeitsplanung im Endstadium, wir haben alles fix reserviert und nun auch unseren Standesbeamten kennengelernt. Weiters ist das Menü ausgewählt, mein Kleid bei der Schneiderin zum Träger annähen, unsere Ringe zur Abholung bereit, meine Nerven unzählige Male weggeworfen (und wieder eingesammelt), die Dekoration gekauft und die Blumen bestellt, die Einladungen fast alle verteilt und doch – ich glaube noch immer, ich hätte etwas vergessen…
Vielleicht sollte ich wirklich langsam in meinen Kopf bekommen, dass das UNSER TAG wird und nicht der, an dem ich es all unseren Gästen recht machen muss 😉
Meine MS ist meist ganz artig und brav, zumindest die ersten 3 Wochen nach der Infusion.
Mittlerweile habe ich N° 37 erhalten und es geht nach wie vor ganz gut. Einzig mein rechtes Bein macht Schwierigkeiten, es geht nicht immer so wie ich es will 😉
Aber wir waren nun auf Urlaub im schönen Salzburg – und auch in Hallstatt – und ich muss sagen, mein Stock hat sich als unverzichtbar erwiesen. So langsam glaube ich, hat sich auch mein Göttergatte an ihn gewöhnt. Ich zumindest möchte nicht mehr ohne, zumindest auf Langstrecken – denn mit meinem Stöckchen sind auch mehr als 500m nun kein Problem!
Wobei ich zugebe, dass ich einer Pause nach einem Kilometer nicht abgeneigt bin, weil ab da mein Bein so richtig wegknickt und das Spazieren auch mit stock richtig Anstrengung bedeutet. Aber andererseits – hey, ich laufe wieder!
Noch was Tolles zu vermelden habe ich: Im März 2012 stellen wir mein Medikament um – ich bekomme Gilenya!
Ich bin gespannt, wie es mit der Tablette wird – wobei davor stehen mir eben 12 Wochen ohne Medikament bevor und davor habe ich richtig Angst! Andererseits, meine letzten Infusion ist am 16.12.2011 geplant, also liegt die Umstellung in den eisigen Monaten… Hoffen wir auf das Beste, ja?
Und bevor mir die Augen zufallen, wünsche ich Euch allen eine gute Nacht und achja – Weihnachten ist ja auch bald – ich freue mich schon total darauf!
, Eure co
N° 35 is coming
August 02, 2011
Still, still, weil Göttergatte schlafen will – wenngleich sein Schnarchen aus dem Nebenraum eindeutig beweist, dass ich meine Tastatur klopfen kann, wie es mir gefällt, es hört es soundso nicht…
Nun hatte ich eine herrliche Woche Regen und Wolkenschein! Ich liebe solches Wetter – nicht nur um meiner MS willen.
Wie heißt es schon in Ronja? Drudenkind! Gewitterkind!
Wie lieb ich Blitz und Donner und Regen – ich muss wohl Mama einmal fragen, wie das Wetter zu meiner Geburt war, schließlich weiß die Gute ja auch noch, was für ein Pausenbrot die Nachtschwester ihr gab, als ich endlich dann da war und die Küche im Krankenhaus in dieser Nacht bereits geschlossen hatte 😉
Ansonsten geht es MS-Seitig ganz gut derzeit, wenngleich der Schub diesmal Spuren hinterlassen hat…
Denn diesmal hat auch die N° 34 Tysabri auch nicht wirklich etwas geholfen gegen mein Dauerhinken bzw. Fuß schleifen geholfen. Auch die Taubheit rechts ist geblieben – aber ich kann zumindest wieder halbwegs normal sehen und wieder 500m ohne Stock laufen – das ist was, oder?
Und nun naht N° 35 – und eine sehr interessante Info hab ich auch dazu erhalten beim letzten Status:
Es scheint nun doch so zu sein, dass der JC-Virus häufiger ist, als ich dachte – laut Wikipedia doch 70 bis 90% aller Menschen. Und ich gehöre zu den wenigen Glücklichen, die ihn nicht tragen! *freu spring tanz*
Das macht mir die N° 35 leichter, denn PML ist eher nur noch ein Schreckgespenst, das ich nun in der Lade der Phantastereien ablegen darf. Jaja, ich weiß, ich kann den Virus jederzeit bekommen – aber mal ehrlich – ich hab ihn 30 Jahre nicht bekommen, also wird sich wohl noch ein weiteres Jahr ausgehen!
Mein Neurologe hat mir nämlich Hoffnung gemacht auf die Tablette – im September/November weiß ich, ob ich Anfang nächsten Jahres umstellen darf!
Dann heißt es 12 Wochen ohne Medikation, dann darf ich die netten kleinen Pillen schlucken – und habe dann eine wesentlich geringere Plasmahalbwertzeit als unter der Infusion mit 16 Tagen – aber wir werden ja sehen, ob die liebe Kasse mir die Pillen bewilligt!
So denn, hoffet, hoffet – nicht nur auf die Pillen, sondern auch auf weiterhin kühles Wetter – zumindest unter 28° Grad!
, Eure co
Sommer, Sonne – Todesfeinde 😉
Juli 13, 2011
Guten Abend meine Lieben, es ist wieder sowiet, der Muse Kuss fand seinen Weg zu mir…
Nun, den 30er habe ich nun hinter mir – und er tut auch wirklich nicht weh, außer in der Seele vielleicht ein wenig. Aber alles in allem war es eigentlich okay, wenn ich ehrlich bin, es gibt schlimmeres!
Aber viel mehr nervt mich zur Zeit die fürchterliche Hitze, die derzeit herrscht – ich meine, sind denn wirklich 34° Tagesnormalwert nötig?
Es ist eindeutig zu warm…
Mein Tag beginnt derzeit mit Duschen, denn abends duschen erweist sich im Normalfall morgens als wirkungslos, da ja auch die Nächte tropenhaft sind derzeit. Kaum im Büro, kürzes Lüften – noch mehr Wärme in unser eh schon Sonnenverwöhntes Kabinett mit Vormittag- und Nachmittagbestrahlung – und dann endlich, mein derzeit bester Freund – unsere Klimanlage tritt ihren Tagesdienst an.
Herrliche 24° Grad den ganzen Tag über, außer man muss raus aus unserer „Kältekammer“, was meist – den Göttern sei Dank – nicht allzu oft der Fall ist.
Ich gebe zu, die Klimanlage macht mir das Arbeiten um einiges leichter und hält nun im Sommer meine MS artig im Zaum. Die Ausfälle sind wesentlich weniger als es im Büro ohne Klima war – ich kann klar denken, ich bin nicht um halb 10 schon wieder so müde, dass ich schlafen könnte, und ich bin frischer, wenn ich nach Hause komme, sogar ein bisschen Haushalt geht dann noch.
Zuhause – die Dunkelkammer unserer Abende und Nächte…
Solange die Sonne noch am Himmel steht bleibt alles geschlossen und die Jalousien dicht, erst wenn es langsam dunkel wird, dann darf Frischluft in unsere Räume. Wobei heute haben wir nach wie vor gefühlte 22° noch, eben zuviel, damit es abkühlt. Kein Windhauch regt sich heute…
Meine Hoffnung liegt auf Morgen, da soll es regnen, wirklich regnen.
Wie es jeden Tag sollte laut Meteorologen in den vergangnen 3 Wochen regnen sollte – und wir hatten grad mal zweimal kurzen 15 minütigen Niesel und einmal eine halbe Stunde gemächlichen Niesel.
Götter sendet Regen und Kühle!
, Eure co
und er rückt näher…
Juni 30, 2011
Heute hat meine längjährige Freundin Geburtstag – und nun beginnt die Woche im Jahr, wo ich mich jung fühlen darf, da uns nun offiziell für die nächsten Tage 2 Jahre Altersunterschied trennen. Nur irgendwie will mir das „jung fühlen“ dieses Jahr nicht so gelingen…
Ich werde 30 – und auch wenn ich weiß, dass Alter nicht weh tut, so bin ich doch in ein paar Tagen offiziell entgültig erwachsen. Und irgendwie fühlt sich der Gedanke eigenartig an, fast fremd.
Zudem war mein Lebensplan eigentlich ein gänzlich anderer, wenn ich an den letzten runden Geburtstag zurückdenke…
Mit 20 war ich noch der Ansicht, das höchste Gut auf Erden für mich wäre es, nach Irland auszuwandern und dort mein Leben in einem netten Cottage zu verbringen, einen Job zu haben, der mir Spaß macht (DAS hab ich jetzt auch, ich liebe meinen Job – JA EHRLICH!) und vielleicht einen netten Mann und ein, zwei Kinder. Ich gebe zu, an Gesundheit habe ich nicht gedacht…
Wenn ich nun meine letzten 10 Jahre so ansehe, es war doch viel auf und ab, bevor ich nun hier bin. Einige Frösche, die auch nach dem Küssen Frösche blieben – aber ich glaube, meinen persönlichen Prinzen habe ich mittlerweile gefunden! Zudem bisher ist er beim Küssen nicht wieder ein Frosch geworden 😉 Und er hat vor, mich dieses Jahr zu einer „ehrbaren“ Frau zu machen!
Mein Job, den ich wirklich gerne mache und der Spaß und Freunde und – nebenher – meinen Lebensunterhalt bringt, na das passt schon so – auch wenn sich viele Arbeit mit Zahlen und Belegen trocken vorstellen – ICH LIEBE ES!
Mein Cottage – nun, es ist nun doch eine Wohnung derzeit zur Miete. Aber sie ist schön, ich fühle mich hier wohl und es ist doch geplant in den nächsten paar Jahren etwas Eigenes anzuschaffen, kein Haus, einfach eine nette Wohnung, gern etwas höheres Stockwerk, jedoch behindertengerecht oder zumindest so adaptierbar.
In Irland war ich bis heute nicht, nach wie vor nur ein Traum. Aber auf Besuch möchte ich in den nächsten 2 bis 3 Jahren hin – und wer weiß, vielleicht gefällt’s ja meinem Mann auch dort… Und zudem, meine Mutter musste auch erst fast 50 werden, bis sie sich ihren Traum vom Leben in der Sonne erfüllte und ausgewandert ist!
Ein, zwei Kinder – nun, eins reicht, finde ich mittlerweile – und das hat auch noch 2 oder 3 Jahre Zeit. Ich glaube, dann bin ich ruhiger, gelassener und muss weder mir noch der Welt noch beweisen, wer ich bin. Ein Mädchen würde ich mir wünschen – ein Junge wäre auch schön – Hauptsache 10 Finger, 10 Zehen und GESUND!
Und somit sind wir bei Gesundheit…
Vor 10 Jahren hab ich keinen Gedanken daran verschwendet, abgesehen von Migräne gab es ja nichts aufregendes in der Krankengeschichte. Ich meine, Hände zittern ja auch, wenn man zuwenig schläft, zuviel raucht, zu oft duchmacht. Und Beine kribbeln beim zu Bett gehen, ist doch klar, wenn Mama Restless Legs hat. Und schlechter sehen, ich meine, man würde nie jünger – und überragend gut habe ich als Kind schon nicht gesehen! Und Worte und Buchstaben mal vertauschen beim Reden, ist doch logisch, wenn man mit dem Denken schneller ist, als mit dem Reden, da kommt das schon mal vor. Und jeden dummen Virus und Infekt erwischen wundert ja auch niemand, wie soll das anders sein, wenn man doch dauern krank ist und sich nie richtig erholen kann. Und im Sommer, bei der Hitze – da ist doch jeder mal schlapp und müde, vor allem, wenn man wie ich, eigentlich den Winter lieber mag. Und wenn wir ehrlich sind, wer sieht schon seine Schuhsohlen an, ob die auf einer Seite mehr abgelaufen sind? Oder wem fällt nicht ab und an mal etwas aus der Hand – vielleicht nicht gerade die brennende Zigaretten während dem Rauchen, ja – aber das passiert doch jeden mal!
Heute weiß ich, dass das Zittern meiner Hände Tremor heißt, das Kribbeln in den Beinen zu Sensibilitätsstörungen gehört (es hat seitdem ich Medikamente bekomme im übrigen aufgehört und tritt nur noch bei Schüben auf), meine Augen nie 100% Sehkraft hatten und durch die Retrobulbärneuritis nicht mehr besser werden, dass sich das mit den Reden Dysarthie nennt (auch durch die Medikation nahezu verschwunden), dass Infektanfälligkeit bei einer Autoimmunerkrankung einfach dazu gehört, dass ich zu den Kälte-Patienten gehöre und Wärme eben so Dinge wie Fatigue negativ beeinflusst, es zu mir gehört, dass ich meine Schuhe seit gut 12 Jahren jetzt auf der Aussenseite vermehrt „ablaufe“, da vor allem das rechte Bein – oder vielmehr die rechte Körperhälfte – dauernd taub ist und das Schwanken und diesen wolkige Gehen eben an den Schuhsohlen sichtbar ist, und dass Spastiken und Paresen sowie Ataxie nunmal auch bewirken können, dass ich nicht spüre, wenn mir etwas aus der Hand gleitet, da ich die Hand nicht richtig spüre.
Kurz, dass meine Gesundheit mir vielleicht doch wertvoll war – zumindest weiß ich das, seitdem ich sie nicht mehr habe und sie keine Selbstverständlichkeit mehr ist. Das eigentlich meine Gesundheit mir das höchste Gut auf Erden hätte sein sollen…
Arbeit, Arbeit – Schuhe kaufen
Juni 21, 2011
Tja, nach 12 Tagen im Krankenstand bin ich seit Montag wieder auf Arbeit!
Wenn man von den üblichen Dingen absieht wie Magenflau und ’noch-nicht-alles-wieder-schmecken‘ geht’s langsam aber stetig berauf!
Die Symptome werden besser, MS beruhigt sich anscheind wieder – Götter sei Dank!
Am Freitag darf ich dafür wieder meinen schweizer Käse im Kopf durchleuchten lassen – mal schauen, ob mittlerweile mehr Black Holes sind und wieviele Leuchtstellen wir diesmal haben!
Aber irgendwie mag ich das DRRRR-TOCK-TOCK-TOCK-DÄNG-DRRR Teil ja, wenn man oft genug drin war, kann man da sogar ganz gut schlafen 😉
Und achja, ich hab endlich meine Hochzeits-Schuhe gefunden! DIE DA!
Sind super bequem und genau das GRÜN, das ich gesucht habe! Und in 2-3 Wochen geh ich dann endlich den Stoff kaufen für mein Kleid!
So meine Lieben, nun ist aber Schlafenszeit für mich!
, Eure co
schub-wochenende
Juni 11, 2011
tag 4 von 5 auf cortison….
ein neuer schub ist da – rechtes auge hat nen schleiher – der aber wieder am zurückgehen ist. tremor in der rechten hand wird auch wieder besser – einzig, ich bin ein dreibein zur zeit – stock sei dank, damit geht sich wirklich einfacher…
sonst wirds langsam besser – nur die nebenwirkungen von 1g pro tag sind heftig…
aber der JVC ist negativ !
blümchen und gräser
Mai 26, 2011
nun ja, es ist die zeit, wo alles blüht. Und ich will ja auch nicht behaupten, dass ich das nicht schön finden würde – aber mit ner triefnase aufzuwachen und brennende augen den ganzen tag und zudem noch schreckliche niesanfälle den ganzen tag über – auf das könnt ich bei frühling/sommer gut verzichten!
ich geb zu, ich freu mich jetz schon wieder auf den winter…
und auf unsere hochzeit auch – zumal ich endlich die vorlage für meine frisur entdeckt hab diese woche =FRISUR
und den stoff für mein kleid hab ich, glaub ich, auch gefunden!
winter, winter kehr doch wieder!
, Eure co
warten auf JCV
Mai 12, 2011
menno menno menno…
wie ich warten hasse…
laut meinem neuro wissen wir nicht, wann mein ergebnis kommt – laut dem netten zettelchen, wo die röhrchen reinkamen, dauerts bis zu 3 wochen und nur die frau prof. bekommt mein ergebnis – laut ambulanz sollt die das morgen wissen…
rechts weiß wieder mal nicht, was links macht und mein schweizer käse feiert party, da die MS sich wieder mal zurück meldet, so nach der devise “hallo, ich bin auch noch da, beschäftig doch mal wieder mit mir”
it sucks…
aber abgesehen von ms-beruhigen und folglich viel viel schlafen diese woche, sich das wochenende freischaufeln und sachen absagen, um zuhause ruhe zu geben – und in der hoffnung, somit wenigstens die energie zum bügeln von etwa einem korb zu finden – geht’s so langsam wieder.
tremor, tremor lass mich schlafen nun…
und heißgeliebter göttergatte du mich auch, so denn dein schnarchen leiser wird 😉
guts nächtle, Eure co